Улаанбаатар, 2023 оны арваннэгдүгээр сарын 17 /МОНЦАМЭ/. Монголын Дауны холбооны үүсгэн байгуулагч В.Ганзоригтой ярилцлаа.

-Монголын Дауны холбоо хэзээ анх байгуулагдав. Энэ хугацаанд нийгэмд чиглэсэн ямар гол ажлуудыг хийгээд байна вэ?

-Анх 2000 оны эхээр  эцэг эхчүүд хамтраад “Монголын Дауны холбоо” ТББ байгуулж байлаа. Одоогоос 20-иод жилийн өмнө Монголд дауны тухай мэддэг хүн, тусгай сургууль, сэтгэл зүйч ховор байлаа шүү.  Тухайн үед сэтгүүлчид дауны синдром гэхээр “ор дэрний даавуунаас болж харшил үүсдэг” гэж бичиж байсан. Түүнийг буруутгах аргагүй л дээ. Тухайн үед манай нийгэмд мэдээлэлгүй, дауны талаар ярьж, хэлдэг хүн цөөн байсан. Энэ нь холбоог байгуулах үндсэн шалтгаан болсон юм. Миний бие энэ оны эхэн хүртэл Монголын Дауны холбооны Удирдах зөвлөлийн даргаар ажилласан. Одоогоор Монголын Дауны холбооны Гадаад харилцаа хариуцсан зөвлөхөөр ажиллаж байна.

Бид анх дауны хам шинжтэй хүн бүрийг Монгол Улсын татвар төлөгч болгох зорилгоор холбоогоо байгуулсан. Татвар төлнө гэдэг ажилтай байх, өөрийн гэсэн орлоготой, бие дааж амьдарна гэсэн үг. Ажилтай байхын тулд тодорхой хэмжээний боловсрол, мэргэжилтэй байх шаардлагатай. Ойр зуурын ахуйн болон үйлчилгээний ажил хийх, сурахад хамгийн гол нь эрүүл байх ёстой. Эрүүл мэнд, боловсрол, ажил эрхлэлт бол манай холбооны тулгын гурван чулуу болсон зорилт юм.

Энэхүү ТББ-ыг анх байгуулсан эцэг, эхчүүд маань гадаад хэлтэй улсууд байсан. Монголд дауны хам шинжийн талаар гарын авлага байгаагүй учир тэд англи, орос хэлнээс гарын авлагыг орчуулж, зохиогчийн эрхийг нь авсан. Бид өрхийн эмнэлгүүдээр тойрч, дауны синдромын тухай мэдээлэл, зөвлөгөөг өгч байлаа. Тухайн үед гишүүд, хамаарал бүхий хүмүүсийнхээ дунд “Таныг хамгийн их гомдоосон хүн хэн байв?” гэхэд “эмч нар” гэсэн хариулт хамгийн өндөр хувьтай гарч байсан. Эрүүл мэндийн салбарынхан тэр үед дауны талаар мэдлэг мэдээлэл хомсоос шалтгаалан даунтай хүүхэд төрөхөд “Сэтгэл санаагаа бариарай. Хүүхэд чинь удахгүй дээ” гэдэг байсан. Тэгвэл тэр үеийн хүүхдүүд өнөөдөр насанд хүрээд, оюуны ялгаатай хөгжилтэй хүүхэд, насанд хүрэгчдийн Тусгай олимпт оролцон аварга болсон байна. Бид Монголын нийгэм дэх мэдлэг мэдээлийн зөрөөтэй байдлыг арилгахын тулд маш их хичээж ажилласан. Тодорхой үр дүнд бас хүрээд явж байна гэж болно. 

-Дауны синдром буюу хам шинж гэдгийг тайлбарлаж өгөөч. Хүн амын дунд дауны хам шинжтэй хүмүүсийн онцлог, ямар тусламж үзүүлэх хэрэгтэй талаар ойлголт одоо хэр байдаг вэ. Мэдээж дауны хам шинжтэй хүн бусдын адил хүмүүсийн дунд амьдрах, ажиллах эрхтэй шүү дээ...

-Даун бол өвчин биш. Өвчин, хам шинж гэдэг үг өөр утгатай. Өвчин бол учир шалтгаан нь тодорхой, нэгээс нөгөөд халдварладаг нийтлэг шинжтэй. Синдром буюу түүнийг нь хам шинж гэж монголоор орчуулж байгаа. Хам шинж бол учир шалтгаан нь төдийлөн  тодорхойгүй, халдварлахгүй.  

Дауныг илүү хромосомтой гэж энгийнээр ойлгож болно. Энгийн хүн 23 хос буюу нийт 46 хромосомтой байдаг. Даунтай хүний нэг хос хромосом нь гурвалсан байдаг. Голдуу 21 дэх хос нь хоёр биш гурав байдаг. Энгийн хүнийг бодвол нэг илүү 47 хромосомтой гэсэн үг. Дэлхийн Дауны өдөр гуравдугаар сарын 21-нд тохиодог. 21 дэх гурвал гэсэн утгаар НҮБ-аас энэхүү өдрийг тэмдэглээд 20 гаруй жил болж байна. Мөн бид ч бас энэхүү өдрийг Монголдоо тэмдэглэдэг.

-Дауны хам шинж удамшдаг уу. Ямар учраас дауны хам шинжтэй хүүхэд төрдөг юм бол... Энэ талын судалгаа байдаг болов уу?

-Арьс өнгө, удам угсаа ямар ч хамаарал байхгүй. Үр тогтож, хүүхэд бүрэлдэж байхад илүү хромосом үүсэж байгааг шинжлэх ухааны үндэстэй тогтоогоогүй. Шалтгаааныг нь тогтоогоогүй учир эмчлэх, эмнэх ойлголт байхгүй. Магадгүй үүний учрыг олсон хүн эрүүл мэндийн салбарт Нобелийн шагнал хүртэх байх. Гэхдээ олон улсын статистикаар 700 төрөлт тутамд даунтай нэг хүүхэд төрдөг гэсэн үзүүлэлт бий. Эмэгтэй хүний 40-өөс дээш насанд энэ эрсдэл 400-д нэг болж өсдөг гэсэн ерөнхий үзүүлэлт байдаг. Дотроо удамшдаг, удамшдаггүй гэж байна.  Нийт даунтай хүмүүсийн 90 гаруй хувь нь 21 дэх хос нь гурвалдаг бол зарим тохиолдолд 14, 15 дахь хос нь гурвалдаг. Маш ховор тохиолдолд удамшдаг. Даунтай хүмүүс хөнгөн, дунд, хүнд хэлбэрийн гэж түвшнээрээ ялгаатай. Тухайлбал, манай хүүхэд 21 настай мөртлөө ярьж чаддаггүй, аав ээжтэйгээ дохионы хэлээр ойлголцдог. Гэтэл 5, 6 настай ч энгийн хүүхдээс хөгжлөөрөө бараг ялгагдахгүй хүүхэд байна. 10 гаруй настай хүүхэд англи, төвөд хэл, дуу хуур, бүжиг сурч, кинонд тоглож байна гэхчлэн түвшнээрээ ялгагддаг. Тиймээс даунтай хүүхдийн эрт илрүүлэг, оношилгоо, түвшнийг тогтоох нь чухал. 

Дауныг анх хромосомоос үүдэлтэй гэдгийг Английн эмч John Langdon Down нээж, 1860-аад оны үед монгол гэдэг нэрээр тэнэг, мулгуу гэдэг утгаар тайлбарлаж ном бичсэн юм билээ. Илүү хромосом нь монгол гэдэг нэртэй, монгол гэдэг нь оюун ухааны ялгаатай хөгжилтэй хэмээн одоогоос 200 шахам жилийн өмнөөс европ, дэлхийгээр тарсан.  Дауны хам шинжтэй хүн нь бие бялдар, оюун ухааны хөгжлийн түвшнээрээ ялгаатай, оюуны итгэлцүүр буюу IQ нь арай доогуур гэсэн үг. Гэхдээ түвшнээрээ ялгаатай. 

-Монгол Улсын хэмжээнд дауны хам шинжтэй хэчнээн иргэн байдаг талаар судалгаа байдаг уу. Үүнээс Монголын Дауны холбоонд хэчнээн иргэн нь хамаардаг вэ?

-Харамсалтай нь манай улсад ийм судалгаа байдаггүй. Манай Монголын Дауны холбоонд хамааралтай, бүртгэлтэй 600 гаруй гишүүн л бий. Жил ирэх бүр гишүүдийн тоо нэмэгдэж байгаа л даа. Гэхдээ бүртгэлгүй маш олон даунтай хүн бий. 

Хамгийн сүүлд хийсэн хүн ам, орон сууцны тооллогын асуулгад “Танай гэр бүлд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүн бий юу” гэсэн асуулт багтсан ч дотор нь ангилаагүй. Манай улс одоо хүртэл даунтай хүмүүсээ тоолж чадаагүй байна. Гэхдээ 700 төрөлт тутамд нэг даунтай хүүхэд төрдөг гэсэн тооцоо бий. Сүүлийн 5-10 жилийн статистик мэдээллээр Монгол Улсад жилдээ 70-80 мянган хүүхэд төрдөг гэхээр жил бүр хамгийн багадаа 400-500 даунтай хүүхэд төрж байх магадлалтай. Гадаад улсад гудамжинд даунтай хүүхэдтэй элбэг тааралддаг. Харин Монголд эсрэгээрээ. Би насанд хүрсэн даунтай хүнтэй амьдралдаа хоёр удаа таарсан. Үүнд олон шалтгаан байх шиг байна. Нэгдүгээрт, хүртээмжтэй эрүүл мэнд, боловсролын үйлчилгээгээ авч чадахгүй учир тэдний дундаж наслалт бага байна. Даунтай хүүхдийн дийлэнх нь хавсарсан эмгэгтэй төрөх магадлал их. Хоёрдугаарт, аав ээж нь хүүхдээ хүлээн зөвшөөрдөггүй, хүүхдээсээ ичдэг учраас гэртээ хорьчихдог. Тиймээс гудамжинд харагддаггүй ч яг үнэндээ олон хүмүүс гэрийн хорионд байдаг. Хүүхдээ хүлээн зөвшөөрөхгүй байна гэдэг хүүхдийнхээ хөгжлийг боомилж байна гэсэн үг. Хүүхдээ хүлээн зөвшөөрөөд, хам шинжийн түвшинг нь тогтоолгоод явбал боломж их бий. Манай улсад одоо улсын болон хувийн эмнэлэгт хромосом тоолж байна, аль төрлийн даунтай вэ гэдэг түвшинг нь тогтоож байна. Түүнд нь тохирсон сургалт, эрүүл мэндийн үйлчилгээг нь өгч байна. Даунтай хүүхдийг багаас нь хөгжүүлбэл хөгждөг. Энэ жилийн Оскарын шагналыг Ирландын даунтай залуу анх удаа хүртсэн шүү. Мөн урлаг, спортын олон одууд бий. Холливуудын “Аваргууд” кинонд даунтай охид, хөвгүүд тоглосон. Түүнчлэн орон орны даунтай эмэгтэйчүүдийн зургийг авч даунтай эмэгтэйн “Аватар”-ыг бүтээж, Ками нэртэй тэр бүсгүй сошиал орчинд од болж байна...

-Даунтай хүүхэд залуусын боловсрол, хөдөлмөр эрхлэлт манайд хэр байдаг вэ. Хэдэн жилийн өмнө даунтай иргэд ажилладаг кафе байгуулж байсан. Одоо ажиллаж байгаа юу?

-Монголын Дауны холбооны тулгын гурван чулуу гэж бий. Эхнийх нь эрүүл мэндийн чиглэлээр “Гялс” төвтэй хамтран ажилладаг. Хамгийн анх “Гялс” төв мэргэжлийн хүрээнд хромосом тоолж эхэлсэн. Тиймээс манай Дауны холбоотой хамтран ажиллах гэрээ байгуулан, хромосомоор дагнасан дата бааз үүсгэж байгаа. Мөн ихэнх том эмнэлгүүд хромосомын шинжилгээ хийж байна. ЭХЭМҮТ-тэй хамтран 20-иод жилийн өмнө генетикийн лабораторийг эхлүүлж байлаа. Хамгийн сүүлд ковидын үед ЖАЙКА-тай хамтран эцэг эх, эмч, багш нар, сайн дурынханд зориулсан гарын авлагыг орчуулж хэвлэн бүх өрхийн эмнэлэгт тараасан. 

Хоёрдугаарт, боловсролын чиглэлээр тодорхой ажлууд хийж байгаа. УИХ-ын гишүүн, Гадаад хэргийн сайд асан С.Оюун Монголын Дауны холбооны анхны үүсгэн байгуулагчдын нэг. УИХ-ын гишүүн байхдаа боловсролын хуульд нэмэлт өөрчлөлт оруулах ажлыг ахалж ажилласан. Гурван жилийн өмнөөс  бүх сургуулиуд хороо, дүүргийнхээ харьяа  оюуны ялгаатай хүүхдийг авч сургах үүрэг хүлээсэн. Уржнан жил багш нар даунтай хүүхдийг авахгүй гэсэн асуудал гарсан. Багш нар анх удаа даунтай хүүхэдтэй ажиллаж байгаа тул хэрхэн сургах, хичээл заахаа мэдэхгүй байсан. Тэднийг тусгай хэрэгцээт боловсролын мэдлэгээр дахин сургахгүй бол ангид нь даунтай 2, 3 хүүхэд ороод ирэхэд хэрхэн харьцахаа мэддэггүй. Багш нарыг дахин сургах том төслийг ЖАЙКА хэрэгжүүлж байгаа юм билээ. Энэ бол маш чухал ажил юм. Хуулинд өөрчлөлт оруулж даунтай хүүхэд боловсролын үйлчилгээ авах эрхтэй болсон нь ч чухал юм. Бид Монголд буй тусгай сургуулиудтай хамтран ажилладаг. Гэхдээ гадны өндөр хөгжилтэй орнуудын зөвлөснөөр, тусгай сургууль гэдэг буруу ойлголт. Даунтай хүүхэд энгийн сургуулийн, энгийн ангид өөрөөсөө илүү чадвартай хүүхдийн дунд байж хөгжинө. Хүчээр тусгаарлаж болохгүй. Тэгэхээр боловсролын салбарт том шинэчлэл хийх хэрэгтэй байна.

Гуравдугаарт, хөдөлмөр эрхлэлтийн хувьд даунтай хүүхэд цэцэрлэг, сургуулиа төгсөөд насанд хүрэхээр асуудал тулгарна. Сургуулиа төгсөөд нийгэмд гарахад хэцүү байдаг. Ажлын байр, чөлөөт цагаа өнгөрүүлэх газаргүй учраас буцаад гэрийн хорионд очдог. Барууны орнуудад даунтай хүүхэд ажиллах кофе шоп, үйлчилгээний ажил түгээмэл байдаг. Монголд гэхдээ дэвшил бий. Азийн сан 30 жилийнхээ хүрээнд өнгөрсөн долоо хоногт манай холбооны гишүүн н.Энхбаяр гэдэг залууг насан туршид нь ажлын байрны баталгаагаар хангаж байна. Энэ бол нэг гэр бүлийн хувьд санхүүгээс гадна сэтгэл санаа, урам зориг гээд маш том боломж олгож байна. Хамгийн анхны ажил олгогч нарын нэг бол Шангри-Ла зочид буудал. Гал тогоондоо зөөгч туслах ажилтнаар манай нэг охиныг ажилд авч байсан. Түүнийг дагаад тус зочид буудлын  ажилчдын хандлага ч өөрчлөгдсөн. 

Бидний хувьд даунтай хүмүүсийг тогтвортой ажлын байраар хангах асуудал тулгамдаж  байна. Аж ахуйн шилдэг компаниудтай тулж ажиллах шаардлагатай. Одоохондоо компаниуд энэ талын ямар ч мэдлэг мэдээлэлгүй байна, ажлын байрны нөхцөл нь ямар байх, хэрхэн харьцах вэ гээд олон асуудал тулгардаг. Үүнд тусгай шинжлэх ухаан “job coach” буюу ажлын байрны дадлагажуулагч гэсэн албан тушаалыг бэлтгэхээр ЖАЙКА-тай хамтран ажлыг эхлүүлж байгаа.  ТББ-уудаас хүмүүсийг ажлын байрны дадлагажуулагчаар сурган бэлтгээд, тэд том компаниудад очиж сургалтаа явуулан, орчныг нь өөрчлөх юм. Тэгээд хүмүүсийг ажлын байраар хангах юм. Ингэснээр боловсролын чиглэлээр дараагийн 10, 20 жилд гарах суурь өөрчлөлтийн эхлэл бага багаар тавигдаж буй юм. 

Цаашид, дан ганц холбооноос гадна эцэг эхчүүд идэвхтэй байх нь чухал. Цөөн хүн олон удаа ярих биш, олон хүн цөөн удаа ярих нь нийгэмд чухал. Энэхүү ярилцлагаар дамжуулан эцэг эхчүүдэд уриалахад, даунтай хүүхдээсээ битгий ичээрэй, битгий нуугаарай. Хүүхдээ хүлээн зөвшөөрөх хэрэгтэй. Бусад идэвхтэй эцэг эхчүүдтэй адил нийгэмд хүүхдээ гарган, амьдралынхаа сайхан түүх, туршлагыг бусадтай хуваалцах тусам бидний хүүхдийн эрх тэр хэрээр хамгаалагдаж, бусад хүмүүс ойлгож тэгш хүртээмжтэй нийгмийг бүтээнэ. Бидэнд бүх зүйлийг өөрчлөх хүч нь бий. Монголын Дауны холбооны ажилд идэвхтэй оролцон дараагийн жилүүдэд өөрийн түүх, өвийг бүтээгээрэй гэж хүсэж байна.

-Дауныг “монголизм”, “монголоид” гэж нэрлээд тэр утгаараа англи хэлтэй улс орнууд энэ үгийг доромж утгаар нь хэрэглэдэг байсан. 1960-аад онд Монгол Улсын Засгийн газраас ДЭМБ-д хандаж, улс үндэстнийг буруугаар ойлгуулах нэр томъёо ашиглахаа болихыг хүссэн албан тоот явуулсан гэдэг. Тэндээсээ зөвлөмж гаргаж, энэ үгийг ашиглахаа болихоор шийдсэн гэж ойлгодог. Таныг энэ талаар нэлээн судалж яваа гэж сонслоо...

-Тэрхүү нэршлийг хэрэглэхээ больсон НҮБ, ДЭМБ-аас гарсан тогтоол шийдвэр байна уу гэдгийг сүүлийн 3, 4 жилийн хугацаанд хайлаа. Улсын төв архив, Гадаад хэргийн яамны архив, НҮБ-ын архив, Женев дэх ДЭМБ-ын архив, Нью-Йоркийн архивыг шүүсэн ч харамсалтай нь баримт олж чадаагүй. Харин сонирхолтой хоёр  бичиг баримт олсны нэг нь 1965 онд Женев хотноо хуралдсан ДЭМБ-ын 18 дахь удаагийн хуралд БНМАУ-ын Эрүүлийг хамгаалах яамны сайд Г.Туваан нэгдсэн хэлэлцүүлгийн үеэр “монголизм”, “монголоид” гэсэн зүй бус хэрэглээ, үгийн буруу утгыг хэрэглэхгүй байх, цаашид энэ хэрэглээнээс зайлсхийх ёстойг хөндсөн юм билээ. Тэрхүү үг нь ДЭМБ-ын  хурлын протоколд үлдсэн болохоос тогтоол, зөвлөмж гараагүй. Тэр протоколыг хүмүүс албан ёсны шийдвэр мэт ойлгодог бололтой. 

Хоёр дахь баримт нь, 1960-аад оны үед өвчнийх нь ангиллыг синдром болгож сольсон байдаг. Нийт 19 орны эрдэмтэд гарын үсэг зурж, тэнэг мулгуу гэдэг байдлаар нэрлэх нь  зохисгүй. Дауны синдром нь хромосомоос үүдэлтэй гэж категорийг нь сольсон. Ийм хоёр чухал бичиг баримт олсон.

Соёлтой, боловсролтой хүмүүс “монголизм”, “монголоид” үгийг хэрэглэхгүй. Гэхдээ албан бус хэрэглээнд өнөөдрийг хүртэл англи, францаар ярьдаг улс оронд хэрэглэдэг. Испанид “Монголизм” гэдэг манайхаар хуучны “Тоншуул” шиг хүмүүсийг ёжилсон, шүүмжилсэн зүйлээ гаргадаг сэтгүүл бий. Хүмүүс энэхүү нэршлийг сонсоогүй гэдэг ч нэлээд жишээ бий. Тухайлбал, Францын алдартай реппер дуучин тоглолтдоо “монголизм” гэсэн утгатай дуу дуулж байсан. Мөн Ковидын өмнө “Formula-1” уралдааны Холландын нисгэгч уралдаж байхдаа алдаа гарган “монгол” гэж хараал хэлсэн. Уг асуудалтай холбоотой Монгол Улсаас НҮБ-ын Женев дэх Байнгын төлөөлөгчөөр сууж байсан Л.Пүрэвсүрэн захидал хүргүүлж, хариуцлага тооцохыг шаардсан. Түүнчлэн Австралийн номын зохиолч ном гаргахдаа уг үгийг хэрэглэн, хүмүүс гомдол гаргахад тухайн зохиолч зах зээлээс бүх номоо татаж авсан гээд маш олон баримтууд бий.

Миний хувьд, нэгдүгээрт Монгол Улсын иргэн хүний хувьд ингэж дуудуулмааргүй байна. Хоёрдугаарт, Монголын Дауны холбоог үүсгэн байгуулагч, даунтай хүүхэдтэй аавын хувьд тэрхүү нэр томъёог хэрэглүүлмээргүй байна. Иргэн, иргэний нийгмийн хувьд хийж буй ажлаараа дамжуулан буруу хэрэглээг болиулах уриалга тогтоолыг албажуулж гаргах, НҮБ, ЮНЕСКО-гийн бүх гишүүн улсад уриалга, тогтоол, зөвлөмж гаргуулахыг хүсэж тодорхой ажлуудыг хийгээд явж байна.

-Өнгөрсөн гуравдугаар сард та бүхэн Женевт анхны том арга хэмжээ хэлэлцүүлгийг зохион байгуулсан билээ. Энэ хэлэлцүүлгийг “Трио” кинотой холбосон нь ихээхэн амжилттай болсон юм шиг харагдаад байгаа?

-Бид олон жил хөөцөлдөж, төлөвлөж байж Женев хотноо НҮБ-ын Европын төв оффист олон улсын тавцан дээр 2023 оны гуравдугаар сарын 21-нд Хүний эрхийн хорооны 52 дугаар хурлын үеэр хэлэлцүүлэг зохион байгуулсан. Хуралд дэлхийн 200 гаруй улс оролцдог. Хэлэлцүүлгээр энэхүү сэдвийг хөндөж, миний бие хөтлөн, Дэлхийн Дауны холбооны хөтөлбөр хариуцсан дэд захирал зочноор оролцсон. Мөн “Монгол тодотгол” ТББ-ын тэргүүн П.Ууганбаяр гэдэг бүсгүй энэхүү нэр томъёоны буруу хэрэглээг дэлхий даяар байхгүй болгохын төлөө ТББ-аа Шотландад байгуулж, олон улсад эрчимтэй ажиллаж байгаа. Тэрбээр хөөцөлдсөөр байгаад Оксфордын шинээр хэвлэгдэж байгаа бүх толь бичгээс “монголизм”, “монголоид” гэж “тэнэг мулгуу хүнийг хэлнэ” гэсэн нэр томъёог  хасуулсан. Энэ бол маш том үйл явдал, амжилт болсон. Түүний хамтрагч, хэл бичгийн ухааны доктор, Канадад ажиллаж амьдардаг монгол бүсгүй, Европын хөгжлийн бэрхшээл хариуцсан комиссар мөн бидний хэлэлцүүлэгт оролцсон. Дараа нь бид “Трио” уран сайхны киног анх удаа НҮБ-ын танхимд үзүүлсэн. 

Сүүлийн 20-иод жил бид олон нийтийг соён гэгээрүүлэх, эмч, багш гээд олон нийтэд зөв мэдлэг мэдээлэл өгөх гээд олон ажил хийсэн мэт боловч эргээд харахад тийм ч олон хүнийг хамруулж чадаагүй байна. Ер нь ТББ байгууллага хязгаарлагдмал нөөцтэй. Голдуу Улаанбаатар хотод ажиллаж, завсар зайгаар нь 20-иод аймгаар тойрсон. Ингэхдээ урлагийг зөв ашиглаж чадвал хүмүүст богино хугацаанд нөлөөлөх юм байна гэдгийг ойлгосон. Тиймээс “Трио” киноны уран бүтээлчидтэй хамтарч ажилласан хэрэг. Ганцхан кино гэхгүй, бусад урлагийнхантай хамтран ажиллаж байгаа гэж ойлгож болно. Тухайлбал, Монгол Улсын нийт хүн амын 67 хувь нь 35-аас доош насны залуучууд. Тэдний гол сонирхол нь киноноос гадна урлаг, дуу хөгжим байдаг. Тиймээс Б.Наранзун продюсертай “The Wasabies” хамтлаг манай холбооны Элч болсон. Шинэ жил, хүүхдийн баярт ирж хүүхдүүдтэй тоглож, найзалж нөхөрлөж, дуугаа дуулдаг. Одоо хамтарч уран бүтээл хийх, шинэ клипэнд тоглуулах талаар ярилцаж байна. Хамтлагийн охид өөрсдийн түүхээр комик ном гаргаж байгаа. Уг номд даунтай хүүхэдтэй анх хэрхэн танилцаж, хамтарч байгаа тухай түүхийг өгүүлнэ. 

Энэ ташрамд дурдахад, бид чадлын хэрээр ажиллаж байгаа ч даунтай хүүхэд бүр, эцэг эхчүүдэд хүрч чадахгүй байгаа. Түүний төлөө үйл ажиллагаагаа улам өргөжүүлж ажиллах ёстой. Нөгөө талдаа дотоодынхоо буюу өөрсдиинхөө асуудалд санаа зовоод үйл ажиллагаагаа зогсоож болохгүй, давхар бүс нутагт нөлөөлөх хэрэгтэй, дэлхий дахинд идэвхтэй байх ёстой. Тэгж байж  олон улсаас сурах зүйлээ суралцаж, бид бас тэргүүн туршлагаа хуваалцаж эхэлсэн. Ялангуяа урлагаар дамжуулан олон нийтэд хэрхэн нөлөөлөх вэ хэмээн ажиллаж эхэлсэн. Гадаад, дотоод харилцаагаа аль болох жигд авч явж байж, бие биенээсээ харилцан суралцаж байж хамтдаа хөгжинө. Тэгж байж хүний эрх, хүүхдийн эрхийг хамгаална хэмээн цар тахлын дараагаас ойлгон хичээж ажиллаж байна.

-“Трио” киногоор дамжуулан даунтай хүүхэд бидний л адил зүрх сэтгэл, оюун ухаантай гэдгийг хүчтэйгээр дуугарч, ганц Монголдоо төдийгүй дэлхий нийтэд тэгш эрхийн талаар зөв ойлголт өгөхийг зорьсон нь чамлахааргүй үр дүнд хүргэж байна. Удахгүй ЮНЕСКО, НҮБ-ын төв байранд энэ кино гарна гэсэн мэдээлэл байна... 

-“Трио” бол англиар гурвал гэсэн үг. Монголын Дауны холбооны гишүүн Т.Тэлмүүн бага насны дүрд, насанд хүрсэн дүрд нь жүжигчин Д.Баттөмөр тоглосон. Энэхүү киногоор хөдөө хязгаар нутагт амьдардаг даунтай, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй айлын амьдралыг харуулахыг зорьсон. Манай улсад Батсүмбэрийн ахмадын асрамжийн газар болон Шар хадны эмнэлгээс өөр хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийг асрах байр байдаггүй гэхчлэн хөшигний ард байгаа асуудлыг ч хөндөхийг хичээсэн. “Трио” киноны бас нэг онцлог нь хүний эрх, хөгжлийн бэрхшээлийг дурдахаас гадна Монгол тодотгол буюу “амин чанар”-ыг харуулсан. Тэр нь Чингис хаан, буддын шашинтай холбогддог. Энэхүү кинонд буддын шашны зан үйл гардаг. Киноны нэг зорилго нь шашны институц гэдэг нь улс орны эв нэгдэл, амар амгалан, хүн хоорондын харилцааг зохицуулах хэрэгсэл төдийгүй нийгэмд эерэгээр нөлөөлөх, хүний эрхийг хамгаалах, бие биенээ ялгаварлан гадуурхалгүйгээр хайрлаж хүндлэх, байгаль орчноо хамгаалахад зохих нөлөөтэй юм гэдгийг хөндсөн. Энэ агуулгаараа кино маань олон улсад амжилт олж, одоогоор 5 тивийн 15 орны олон улсын кино наадмаас 19 шагнал хүртээд байна.

Киногоо өнгөрсөн гуравдугаар сард бид Женев дахь НҮБ-ын танхимд үзүүлсэн. Тэгэхэд Нью-Йорк дахь НҮБ-ын хамгийн том оффист энэхүү арга хэмжээгээ хийвэл “монголизм”, “монголоид” үгийг хэрэглүүлэхгүй байх тогтоол шийдвэр чинь гарахад түлхэц болно, шийдвэр гаргах гол хүмүүс ойлголттой болж дэмжинэ гэдэг зөвлөмж өгсөн юм. Одоо бид Парист хэлэлцүүлгээ хийж, киногоо үзүүлчихээд дараа нь Нью-Йорк дахь НҮБ-ын төв байранд очих юм.

-Одоо Парист ЮНЕСКО-гийн түвшинд хийх гэж байгаа ээлжит хэлэлцүүлгийнхээ талаар тодруулах уу? 

-Өдгөөгөөс нэг жил гаруйн өмнө ЮНЕСКО-гийн захирал Монголд айлчилж, Монгол Улсын Засгийн газартай санамж бичиг байгуулсан. Монголын талаас Гадаад харилцааны сайд Б.Батцэцэг гарын үсэг зурсан энэхүү санамж бичигт, “монголизм”, “монголоид” нэр томъёог  буруу утгаар улс үндэстэн доромжилсон, дауны синдромтой холбосон, хүнийг тэнэг, мангар гэж доромжилж хэлсэн хэрэглээг халахын төлөө шинжлэх ухаан, урлагийн бүхий л байгууллагатай дэлхий даяар хамтарч, тэмцэж ажиллах агуулгыг тусгасан. Тэрхүү санамж бичгийн хүрээнд хийгдэж буй бодит ажил нь энэ арваннэгдүгээр сарын 17-нд Парис хотноо болох ЮНЕСКО-гийн бүх гишүүдийн 42 дахь хурлын хүрээнд хийх бидний ээлжит хэлэлцүүлэг байх болно. Хурал бол хоёр жил тутамд сар гаруй хугацаанд хуралддаг юм байна. Энэ үеэр бид хэлэлцүүлгээ хийнэ. Энэ хэлэлцүүлгийг миний бие  хөтлөхөөс гадна “Трио” киногоо үзүүлэхээр бэлтгэл ажлаа ханган төр, хувийн хэвшил, олон улсын байгууллагуудтай хамтран ажиллаж байна. Энэхүү ажил маань амжилттай болно гэдэгт итгэлтэй байна.

-Хуралд ямар гол зочид төлөөлөгчид оролцох вэ?

-Хуралд сонирхолтой зочид олноороо оролцохоор байгаа. Тухайлбал, ЮНЕСКО болон НҮБ-ын Хүний эрхийн хөгжлийн бэрхшээл хариуцсан комиссар оролцоно. Мөн Женевт хамтран ажилласан “Монгол тодотгол” ТББ-ын  тэргүүн П.Ууганбаяр оролцоно. “Трио” кинонд Таравлин хийд шашны зөвлөхөөр ажилласан юм. Хамба лам нь энэ удаа бидэнтэй хамт Парис явж хэлэлцүүлэгт оролцоно. Тэрбээр кино урлаг болон шашнаар дамжуулан нийгмийн сайн сайхан, эерэг уур амьсгалыг хэрхэн бий болгох талаар туршлагаа хуваалцана. Мөн Дэлхийн Дауны холбоо, Ази, Номхон далайн бүсийн дауны холбооны зөвлөх Лондон хотоос онлайнаар оролцоно. Тэгэхээр энэхүү арга хэмжээ зөвхөн Монголын ажил биш юм. Ази, Номхон далайн бүсийн дауны холбоонд Япон, Австрали, Энэтхэг, Хятад зэрэг дэлхийн өндөр хөгжилтэй 30 гаруй улс багтдаг. Ази, Номхон далайн дауны холбооны зөвлөх Лондон хотоос, НҮБ-ын тусгай комиссар онлайнаар оролцож бидний үйл ажиллагааг дэмжсэн, зөвөөр илэрхийлсэн мессежийг олон улсын индрээс хэлнэ гэдэг бидний хувьд нэр төрийн хэрэг юм. Энэ бол албан ёсны шийдвэр гаргахад тодорхой хэмжээгээр нөлөөлсөн глобал нөлөөллийн ажил болно гэдэгт итгэлтэй байна.

-Үргэлжлүүлээд та бүхэн 12 дугаар сард НҮБ-ын төв байранд хэлэлцүүлгээ хийж, киногоо гаргана. Нэг жилийн дотор НҮБ, ЮНЕСКО дамнуулан Женев, Парис, Нью Йорк хотуудад гурван том цуврал хэлэлцүүлэг хийнэ гэдэг маш том амжилт шүү...

-12 дугаар сарын 3-ны өдөр бол Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүний эрхийг хамгаалах дэлхийн өдөр. 12 дугаар сарын 10-ны өдөр Хүний эрхийн өдөр тохиодог. Тэр өдрийг угтан НҮБ-ын төв оффис буюу Нью-Йорк хотод энэхүү арга хэмжээгээ хийхээр жил гаруй хугацаанд хөөцөлдөж хэд хоногийн өмнө зөвшөөрлийг нь авч чадсан. Энэхүү хэлэлцүүлэгт НҮБ-аас тусгай комиссарууд, олон улсын ТББ-ынхан, хүний эрхийн хамгаалагч нар оролцоно. Хоёр тивд маш ойрхон хоёр том олон улсын байгууллагын  индэр дээр гарах болсон учир бэлтгэлээ базааж байна. Эдгээр хурлаас дээр дурдсан зөвлөмж, дүгнэлт гарна гэдэгт итгэлтэй байна. 

Хүний эрх, хөгжлийн бэрхшээл, оюуны ялгаатай иргэд эрхээ эдэлж чаддаггүй, өөрөө ч мэдэхгүй явж байгаад орон орны хүмүүст доромжлуулах, ялгаварлан гадуурхалтад өртөх, улмаар эрүүл мэнд, боловсролын үйлчилгээгээ авч чаддаггүй, хүний эрхээ хамгаалж чаддаггүй юм байна. Тиймээс арьс өнгөөр ялгаварлан гадуурхах “расизм”-ыг болъё, үүний тод жишээ нь “монголизм”, “монголоид” гэдэг үгийг хүмүүсийг царай, арьсны өнгөнөөс болж дауны синдромтой холбож 200 шахам жил буруу хэрэглээгээр ашиглаж байна. Үүнийг албан ёсоор хориглох зөвлөмжийг эрх бүхий байгууллагуудаар гаргуулахын төлөө НҮБ, ЮНЕСКО-гийн гишүүн 200 гаруй улсад уриалъя хэмээн зорьж байна. 

Ганц ТББ нэг жилийн дотор Женев, Парис, Нью-Йоркт  арга хэмжээ зохион байгуулна гэдэг маш том ажил юм. Түүний цаана олон жилийн хүч хөдөлмөр, яриа хэлэлцээ, зардал мөнгө босгох гээд ажил их бий.  Манай ТББ-д маш олон талаас бодлого, техник, санхүүгийн дэмжлэг үзүүлж байна. Олон улсын байгуулагуудаас гадна ГХЯ, Соёлын яам, ХНХЯ түүний харьяа агентлагууд, Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүний хөгжлийн ерөнхий газар, Монгол Улсаас Парис болон Нью-Йорк хотуудад суугаа  НҮБ, ЮНЕСКО-ийн байнгын төлөөлөгчийн газрууд, ЮНИСЕФ буюу НҮБ-ын Хүүхдийн сан, Дэлхийн Эрүүл Мэндийн байгууллага, “Монгол тодотгол” ТББ, “Трио” киноны баг хамт олон, ойр дотны найз нөхөд гээд маш олон байгууллага хамтран ажилаж байна.

Олон улсын индэрт киногоо гарах, хэлэлцүүлэг зохион байгуулах нь хариуцлагатай ажил. Киног үзээд хар тамхи, хүүхдийн хүчирхийлэл зэрэг сэдэвтэй бол гаргахгүй. “Трио” кино НҮБ, ЮНЕСКО-гийн бүх шалгуурыг хангаж, дэлхийн индэр дээр гарсан Монголын хамгийн анхны уран бүтээл болж буйгаар урлагийн салбарынхан бахархаж байгаа байх. Мөн Монголын Дауны холбоо нэг жилийн дотор дэлхийн гурван  хотод цуврал том арга хэмжээ хийнэ гэдэг нь хариуцлагатай ажил. Тэр хэмжээгээр манай холбооны нэр хүнд сайн явж байгаа  гэж бардам хэлнэ. Монголын Дауны холбоо Дэлхийн Дауны холбооны гишүүн, Ази, Номхон далайн бүсийн Дауны холбооны Удирдах зөвлөлд багтдаг нь үүнд нөлөөлж байгаа. 

-Жилийн хугацаанд НҮБ болон ЮНЕСКО-гийн индрээс хөндөж буй асуудлуудаа Та маш товчоор танилцуулбал?

-Нэгдүгээрт,  “монголизм”, “монголоид” нэр томъёог албан бусаар сөрөг буруу утгаар хэрэглэж буй хэрэглээг таслан зогсоох шийдвэрийг олон улсын байгууллагуудаар гаргуулахыг зорьж байна. Тус шийдвэрийн дагуу тухайн улсын иргэн энэ үгийг буруугаар хэрэглэвэл бид албан ёсоор гомдол гаргах, хариуцлага тооцох эрхтэй болно гэсэн үг.

Хоёрдугаарт, оюуны хөгжлийн бэрхшээл дотроо аутизм, дауны синдром, саажилт гээд олон янз. Дауны синдром нь IQ-гийн түвшин нь бага байдаг. Бусад бие эрхтэн, харааны, сонсгол, тулгуур эрхтэний бэрхшээлтэй иргэн оюун ухаан нь зүгээр учраас эрхээ хамгаалан тэмцэж чаддаг. Харин дауны синдромтой иргэн өөрийгөө 100 хувь илэрхийлж чаддаггүй.  Тиймээс даунтай, оюуны ялгаатай хөгжилтэй хүмүүсийг тэнцвэржүүлэх зүй ёсны шаардлага байна. Үүнийг дэлхий нийтэд ойлгуулах нь энэхүү гурван хурлаар хийж буй гол үйл ажиллагаа юм.  Өмнөөс нь зовлон, сорилтыг нь мэдэрч, хүртээмжтэй дэд бүтцийг бий болгох хэрэгтэй гэдэг мессежийг хүргэх нь чухал. 

Гуравдугаарт, дауны синдром гэж юу вэ, юуг анхаарах вэ, хүний эрхийг хэрхэн хамгаалах вэ хэмээн соён гэгээрүүлэх үйл ажиллагааг кино урлагаар дамжуулан хийж байна. Өнөөдрийн байдлаар “Трио” кино  дэлхийн 5 тивийн 15 улсаас 19 шагнал хүртээд байгааг дээр хэлсэн. Мөн Францын Лион хотод 2024 оны 2 дугаар сард болох хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийн кино урлагийн наадмын нээлтийн киногоор шалгарсан. 

Түүнчлэн иргэн хүнийхээ хувьд хэлэхэд, гадаадад явж байхад Mongolia гэдэг үгийг Angolia-тай их андуурдаг. Нэгэнт “монголизм”, “монголоид” нэрийг даунтай холбон сөрөг утгатай хэрэглэхгүй байх тухай тогтоол гаргуулах гэж байгаа юм бол улсынхаа нэрийг Mongolia биш англиар Mongol гэж нэрлэж яагаад болохгүй гэж. Турк Улс ковидын өмнө англиар цацагт хяруул гэсэн утгатай  болчихдог Turkey  гэсэн нэрээ Turkiye болгон өөрчилсөн. Түүн шиг Mongolia гэдэг үгийг олон улсад Mongol гэж тамгалах хэрэгтэй хэмээн боддог доо.  

-Эцэст нь асуухад, НҮБ, ЮНЕСКО-гийн түвшинд асуудлаа тавихад хүлээж авахгүй, тодорхой шийдвэр гарахгүй байх эрсдэлийг Та бүхэн хэрхэн тооцож байгаа вэ. Дараагийн хийх ажлын ямар төлөвлөгөө байна вэ?

-Эрсдэл гарахыг үгүйсгэхгүй, тиймээс дараагийн хүмүүст бодлого, залгамж чанарыг үргэлжлүүлээрэй гээд  хийж байсан ажлаа захина. Нэг давуу тал нь олон улсын байгууллагад хурал зохион байгуулахад протокол нь архивт үлддэг юм билээ. Тиймээс дараагийн хүмүүс гарч ирэхэд ажил нь ойлгомжтой, замын зураг нь зурагдсан байх болов уу гэж найдаж байна. Хэрвээ бидний оролдлого бүтэлгүйтвэл өнөөдрийг хүртэл хуримтлуулсан мэдлэг, туршлагаа дараагийн хүмүүстэй хуваалцах хамтын ажиллагаа үргэлжлэх байх гэж найдаж байна. Энэ их ажил маш их хүч хөдөлмөр, хүчин чармайлтаар бүтэж байгаа. Магадгүй зарим хүн хөндлөнгөөс хараад олон улсын байгууллагуудтай ингэж хамтран ажиллах нь амархан, эсвэл гадаадаас Монголыг тоогоод, уриад байдаг гэж ойлгож магадгүй. Яг эсрэгээрээ байдаг. Бид өөрсдөө л өөрсдийнхөө төлөө явж, санаачилга гаргаж, холбогдох бүх зөвшөөрлийг нь авч, олон улсаас тавьж буй бүх шаардлагыг нь даван гарч, санхүү мөнгөө өөрсдөө босгож явдаг. Ярилцлагынхөө төгсгөлд биднийг үргэлж дэмжин хамтран ажилладаг бүх байгууллага, хувь хүмүүст чин сэтгэлээсээ баярлалаа гэж чангаар хэлмээр байна.  

Монголын Дауны холбооноос 2023 оны 3 дугаар сард НҮБ-ын Женев дэх байранд зохион байгуулсан хэлэлцүүлгийн гэрэл зургуудаас /В.Ганзоригийн архиваас/